CN112735607A - 一种全数据化的罕见病病例库及mdt讨论平台 - Google Patents

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Abstract

本发明提供一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至数据存储平台；数据存储平台与应用层模块相连接；数据存储平台包括：数据库和云存储模块；数据库和云存储模块分别与原始数据采集模块相连接，数据库和云存储模块分别与应用层模块相连接；应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP，本发明在全数据化罕见病病历库基础上，医生和相关领域专家可以直接开展MDT讨论，进一步改进治疗方案，并建立治疗和随访记录。

Description

一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台
技术领域
本发明属于数据处理领域，具体涉及一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台。
背景技术
国家罕见病种目前已知超过120种，目前，许多国家都有关于罕见病的信息与罕见病的登记数据库。例如美国的(GARD)和欧盟的Orphanet。但在中国，仅有少数罕见疾病的病例登记系统，罕见病在中国一直处于流行病学数据缺乏的状态，这严重阻碍了对罕见疾病的医疗、科研、卫生政策制定等工作的开展。
虽然国内目前已经建立了若干个罕见病数据库，但是也是仅仅局限于罕见病文献的翻译、收集，而罕见病患者病历库均为手动纸质填报，效率低下，统计困难，不能形成学术交流和共享，限制了国家罕见病治疗水平的提高。
目前由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注册平台，包含了罕见病知识库链接，罕见病例分布，罕见病注册，学术成果展示等功能，不支持临床医生将罕见病患者的的数据包含但不限于结构化电子病历、检查结果和原始客观数据(影像、病理、基因图谱等)、检验结果、用药记录、组织样本结果、随访记录等数字化信息上传保存，也不支持在上述数据的基础上，医生和相关领域专家可以直接开展MDT讨论，形成医疗方案和学术共识。
发明内容
为了解决上述技术问题，本发明提供一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，避免了存在着因人为疏忽而造成资料录入错误或遗漏的风险，避免了没有完整的患者EMR电子病历、原始客观数据、动作和语言音影资料等，本发明以时间轴方式展现罕见病患者的病历、行为、言语影音等档案资料，便于医生和相关专家对罕见病患者进行随访和跟踪研究。
为了实现上述技术目的，本发明的技术方案如下：
一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；所述原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至所述数据存储平台；所述数据存储平台与所述应用层模块相连接；
所述原始数据采集模块采集的数据包括：结构化数据和非结构化数据；
所述数据存储平台包括：数据库和云存储模块；所述数据库和所述云存储模块分别与所述原始数据采集模块相连接，所述数据库和所述云存储模块分别与所述应用层模块相连接，其中，所述数据库采用分布式云架构模式对所述原始数据进行存储，所述云存储模块将所述原始数据通过区块链的方式进行存储；
所述应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP；所述EMR电子病历共享模块将电子病历进行格式统一；所述非结构化数据诊断级浏览器能够对非结构化数据进行集成；所述组织样本跟踪模块用于管理和跟踪组织样本；所述孤儿药品种库用于提供罕见病的治疗方法；所述MDT讨论平台用于罕见病病例进行讨论；所述APP包括电脑端APP、手机端APP、平板端APP。
优选地，所述结构化数据包括：病历概要、门(急)诊病历记录、住院病历记录、健康体检记录、转诊(院)记录、法定医学证明及报告；所述非结构化数据包括：放射、心电、病理、内镜、超声、脑电、肌电，其中，所述非结构化数据为原始格式数据。
优选地，所述数据存储平台安全建设以信息安全等级保护三级为标准进行建设，并且应通过三级等保评测；所述数据库对涉及隐私数据进行脱敏和加密，其中，对所述非结构化数据则采用压缩和加密方式存储。
优选地，所述EMR电子病历共享模块是接收XML格式的电子病历文件并根据医疗标准进行统一，
进一步说明，采用的所述医疗标准可以是IHE、DOM。
优选地，所述非结构化数据诊断级浏览器能够直接查看DICOM文件、病理切片文件、心电文件及视频或图片文件，其中，所述非结构化数据诊断级浏览器中设有H5浏览插件。
优选地，所述组织样本跟踪模块包括：基本信息模块、研究过程模块、研究结果模块；其中，所述基本信息模块包括：地址、姓名、年龄、病历史、联系方式；所述研究过程模块用于记录所述组织样本的研究情况；所述研究结果模块用于生成所述组织样本的研究结果并通过邮件或者URL方式分享；其中，所述研究结果进行分享时，可以设置为指定的人、失效时间、授权码失效时间、授权码主动销毁。
优选地，所述孤儿药品种库包括：孤儿药的用法、孤儿药的药理、孤儿药的认知、孤儿药与罕见病。
优选地，所述MDT讨论平台包括：交流模块、数据分享模块、编辑模块；其中，所述交流模块包括：语音交流方式和视频交流方式、对话框交流方式；所述数据分享模块用于上传音频、视频、图片、文字、附件；所述编辑模块用于对病历的见解和诊断意见。
优选地，所述电脑端APP、所述手机端APP、所述平板端APP均包括：注册模块、登录模块，所述注册模块包括：实名认证模块、资格认证模块、密码设置模块；所述登录模块可以通过密码登录、指纹登录、短信登录、人脸识别登录。
与现有技术相比较，本发明具有的有益效果如下：
1.本发明通过原始数据采集模块对原始数据进行采集，避免了存在因人为疏忽而造成资料录入错误或遗漏的风险。
2.本发明可以在发现罕见病患者后，将患者的数据包含但不限于结构化电子病历、检查结果和原始客观数据、检验结果、用药记录、组织样本结果、随访记录等数字化信息上传并保存在本系统中。
3.本发明会形成对用于治疗罕见病的微产量药物(孤儿药)品种库，让更多的医生识别罕见病的基础上有药可用。
4.本发明提供MDT讨论平台，在全数据化罕见病病历库基础上，医生和相关领域专家可以直接开展MDT讨论，进一步改进治疗方案，并建立治疗和随访记录，并且在全国甚至全世界范围内共享研究成果，解决国际罕见病难题。
附图说明
图1为本发明一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台的流程示意图。
具体实施方式
为使本发明要解决的技术问题、技术方案和优点更加清楚，下面将结合附图及具体实施例进行详细描述。在下面的描述中，提供诸如具体的配置和组件的特征细节仅仅是为了帮助全面理解本发明的实施例。因此，本领域技术人员应该清楚，可以对这里描述的实施例进行各种改变和修改而不脱离本发明的范围和精神。另外，为了清楚和简洁，省略了对已知功能和构造的描述。
应理解，说明书通篇中提到的“一个实施例”或“一实施例”意味着与实施例有关的特定特征、结构或特性包括在本发明的至少一个实施例中。因此，在整个说明书各处出现的“在一个实施例中”或“在一实施例中”未必一定指相同的实施例。此外，这些特定的特征、结构或特性可以任意适合的方式结合在一个或多个实施例中。
在本发明的各种实施例中，应理解，下述各过程的序号的大小并不意味着执行顺序的先后，各过程的执行顺序应以其功能和内在逻辑确定，而不应对本发明实施例的实施过程构成任何限定。
应理解，本文中术语“和/或”，仅仅是一种描述关联对象的关联关系，表示可以存在三种关系，例如，A和/或B，可以表示：单独存在A，同时存在A和B，单独存在B这三种情况。另外，本文中字符“/”，一般表示前后关联对象是一种“或”的关系。
在本申请所提供的实施例中，应理解，“与A相应的B”表示B与A相关联，根据A可以确定B。但还应理解，根据A确定B并不意味着仅仅根据A确定B，还可以根据A和/或其它信息确定B。
结合图1，本发明提供一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至数据存储平台；数据存储平台与应用层模块相连接；
从数据的组成方式分，罕见病样本采集数据包括结构化数据与非结构化数据两部分，原始数据采集模块对结构化数据与非结构化数据进行采集，其中，结构化数据，参照国家《电子病历基本架构与数据标准》，分为病历概要、门(急)诊病历记录、住院病历记录、健康体检记录、转诊(院)记录、法定医学证明及报告；对于非结构化数据，包括放射、心电、病理、内镜、超声、脑电、肌电等原始格式数据，例如：DICOM、ECG、病理切片等，其中，ECG是利用心电图机从体表记录心脏每一心动周期所产生的电活动变化图形的技术；DICOM是医学数字成像和通信，是医学图像和相关信息的国际标准，在用医学成像设备中，DICOM是部署最为广泛的医疗信息标准之一。DICOM标准中涵盖了医学数字图像的采集、归档、通信、显示及查询等几乎所有信息交换的协议；以开放互联的架构和面向对象的方法定义了一套包含各种类型的医学诊断图像及其相关的分析、报告等信息的对象集；定义了用于信息传递、交换的服务类与命令集，以及消息的标准响应；详述了唯一标识各类信息对象的技术；提供了应用于网络环境的服务支持；结构化地定义了制造厂商的兼容性声明。
数据存储平台包括：数据库和云存储模块，数据库和云存储模块分别与原始数据采集模块相连接，数据库与云存储模块相连接，数据库和云存储模块分别与应用层模块相连接，原始数据模块将原始数据进行采集并传输至数据库，为了保证原始数据存储的安全性和保护患者隐私，数据库采用分布式云架构模式，并对保存在数据库中的涉及到患者隐私数据进行脱敏和加密，对于非结构化数据则采用压缩和加密方式存储；云存储模块将原始数据通过区块链的方式进行存储，形成链式记录，且不可进行篡改，且利用区块链的链式关系进行回溯，一旦区块链中医疗数据遭到拷贝等非法操作，可以通过区块链中的历史记录迅速追溯到该非法行为并进行曝光，使得违法行为无处藏匿。
进一步说明，数据存储平台安全建设以信息安全等级保护三级为标准进行建设，并且应通过三级等保评测。
应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP。
医疗机构电子病历的系统不统一，但可以遵循IHE、DOM等统一规则导出XML格式的电子病历文件，EMR电子病历共享模块提供上传入口，接受XML格式文件，并转换为IHE或者DOM标准的电子病历存储，EMR电子病历共享模块是不同医疗机构不同信息系统的一个中间件，有强大的兼容性，识别不同的电子病历格式，最终在罕见病平台转换成为统一格式的电子病历。
进一步说明，IHE是由医疗工作者和企业共同发起的、旨在提高医疗计算机系统之间更好的共享信息的技术框架。IHE通过提高已有通讯标准之间的协同使用水平，如DICOM和HL7，来满足特殊临床需要，以便为患者提供最佳服务。用IHE技术框架统一起来的医疗系统可以更好地与其他系统通信、更易于实施，并且能使医疗服务人员更高效地使用相关信息，重要的医疗信息可以在科室内部和各科室之间的系统无缝穿梭，在任何需要的地方都可以随时获得。IHE技术框架，通过提高医疗系统之间的整合，消除壁垒，为患者提供最佳医疗服务。
非结构化数据诊断级浏览器能够对非结构化数据进行集成，非结构化数据诊断级浏览器采用H5浏览插件能够直接查看DICOM文件、病理切片文件、心电文件及视频或图片文件，使专家的研究和讨论更加便捷。
组织样本跟踪模块用于管理和跟踪组织样本，组织样本跟踪模块包括：基本信息模块、研究过程模块、研究结果模块；其中，基本信息模块包括：地址、姓名、年龄、病历史、联系方式；研究过程模块用于记录组织样本的研究情况；研究结果模块用于生成组织样本的研究结果并通过邮件或者URL方式分享，组织样本的研究情况通过结合年龄、病历史、性别进行统一的结合判定；其中，研究结果进行分享时，可以设置为指定的人、失效时间、授权码失效时间、授权码主动销毁，通过设置指定的人、失效时间、授权码失效时间、授权码主动销毁可以防止数据被他人获取，篡改。
孤儿药品种库用于提供罕见病的治疗方法，孤儿药因患者人数少，市场需求少，所以医生或患者对其熟悉的程度低。为此，提供孤儿药品种库模块，用户可以了解孤儿药的用法、药理等信息，提高对于孤儿药的认知，其中，孤儿药品种库包括：孤儿药的用法、孤儿药的药理、孤儿药的认知、孤儿药与罕见病。
MDT讨论平台用于罕见病病例进行讨论，MDT讨论平台包括：交流模块、数据分享模块、编辑模块；其中，交流模块包括：语音交流方式和视频交流方式、对话框交流方式；数据分享模块用于上传音频、视频、图片、文字、附件；编辑模块用于对病历的见解和诊断意见。
APP包括电脑端APP、手机端APP、平板端APP，电脑端APP、手机端APP、平板端APP均包括：注册模块、登录模块，注册模块包括：实名认证模块、资格认证模块、密码设置模块；登录模块可以通过密码登录、指纹登录、短信登录、人脸识别登录。实名认证模块和资格认证模块用于判定医生是否有资质进行罕见病病例的研究，防止他人盗用、获取患者的医疗数据，密码设置模块用于设置登录密码，其中，在进行资格认证时，需要已资质验证过的管理人员同意，方能注册成功。
最后应该说明的是：以上实施例仅用以说明本发明的技术方案，而非对其限制；尽管参照前叙述实施对本发明进行了详细的说明，本领域的技术人员应当理解，其依然可以对前述实施例所记载的技术方案进行修改，或者对其中部分技术特征进行同等替换；而这些修改或者替换，并不使相应技术方案的本质脱离本发明各实施例技术方案的精神与范围。

Claims (10)

1.一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；所述原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至所述数据存储平台；所述数据存储平台与所述应用层模块相连接；
所述原始数据采集模块采集的数据包括：结构化数据和非结构化数据；
所述数据存储平台包括：数据库和云存储模块；所述数据库和所述云存储模块分别与所述原始数据采集模块相连接，所述数据库和所述云存储模块分别与所述应用层模块相连接，其中，所述数据库采用分布式云架构模式对所述原始数据进行存储，所述云存储模块将所述原始数据通过区块链的方式进行存储；
所述应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP；所述EMR电子病历共享模块将电子病历进行格式统一；所述非结构化数据诊断级浏览器能够对非结构化数据进行集成；所述组织样本跟踪模块用于管理和跟踪组织样本；所述孤儿药品种库用于提供罕见病的治疗方法；所述MDT讨论平台用于罕见病病例进行讨论；所述APP包括电脑端APP、手机端APP、平板端APP。
2.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述结构化数据包括：病历概要、门(急)诊病历记录、住院病历记录、健康体检记录、转诊(院)记录、法定医学证明及报告；所述非结构化数据包括：放射、心电、病理、内镜、超声、脑电、肌电，其中，所述非结构化数据为原始格式数据。
3.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述数据存储平台安全建设以信息安全等级保护三级为标准进行建设，并且应通过三级等保评测；所述数据库对涉及隐私数据进行脱敏和加密，其中，对所述非结构化数据则采用压缩和加密方式存储。
4.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述EMR电子病历共享模块是接收XML格式的电子病历文件并根据医疗标准进行统一。
5.根据权利要求4所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，其中，采用的所述医疗标准可以是IHE、DOM。
6.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述非结构化数据诊断级浏览器能够直接查看DICOM文件、病理切片文件、心电文件及视频或图片文件，其中，所述非结构化数据诊断级浏览器中设有H5浏览插件。
7.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述组织样本跟踪模块包括：基本信息模块、研究过程模块、研究结果模块；其中，所述基本信息模块包括：地址、姓名、年龄、病历史、联系方式；所述研究过程模块用于记录所述组织样本的研究情况；所述研究结果模块用于生成所述组织样本的研究结果并通过邮件或者URL方式分享；其中，所述研究结果进行分享时，可以设置为指定的人、失效时间、授权码失效时间、授权码主动销毁。
8.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述孤儿药品种库包括：孤儿药的用法、孤儿药的药理、孤儿药的认知、孤儿药与罕见病。
9.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述MDT讨论平台包括：交流模块、数据分享模块、编辑模块；其中，所述交流模块包括：语音交流方式和视频交流方式、对话框交流方式；所述数据分享模块用于上传音频、视频、图片、文字、附件；所述编辑模块用于对病历的见解和诊断意见。
10.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述电脑端APP、所述手机端APP、所述平板端APP均包括：注册模块、登录模块，所述注册模块包括：实名认证模块、资格认证模块、密码设置模块；所述登录模块可以通过密码登录、指纹登录、短信登录、人脸识别登录。
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